ลอริน เทย์เลอร์ วันหนึ่งในปี 2012 ตอนที่ฉันอยู่ชั้นมัธยมศึกษาปีที่ 2 ฉันส่องกระจกและแปลกใจที่เห็นรอยจางๆ บนแก้มของฉันที่ไม่เคยมีมาก่อน ฉันคิดว่า โอ้ พระเจ้า นี่อะไรน่ะ?
เมื่อฉันยังเป็นเด็กฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็น กลาก ในมือของฉัน แต่นั่นเป็นอาการคันตกสะเก็ด ไม่ใช่จุดสีอ่อนบนผิวสีน้ำตาลพีแคนของฉัน ฉันไม่เคยมีประสบการณ์แบบนี้มาก่อน แม่จึงพาฉันไปพบแพทย์ผิวหนังใกล้เมืองแฮมป์ตัน เวอร์จิเนีย ที่ฉันยังคงอาศัยอยู่
การค้นหาการวินิจฉัยที่ยาวนาน
แพทย์คนแรกที่ฉันเห็น (หญิงชราผิวขาวคนหนึ่ง) มองมาที่ใบหน้าของฉันโดยไม่ได้ตรวจร่างกายหรือทำการทดสอบใดๆ เลย กล่าวว่า โรคด่างขาว ซึ่งเป็นภาวะที่ทำให้ผิวหนังและเส้นผมสูญเสียสี เกิดขึ้นได้กับทุกคน แต่มันคือ ชัดเจนขึ้น ในคนผิวสี ฉันคุ้นเคยกับอาการนี้และไม่เชื่อว่าฉันมีมันเนื่องจากแพทช์ของฉันดูไม่ขาวเท่า vitiligo ฉันก็เลยกดเธอ
สุดท้าย เธอบอกว่าอาจเป็น pityriasis alba ซึ่งเป็นภาวะที่มีอาการ แพทช์สีอ่อนมีเกล็ด และเห็นได้ชัดเจนกว่าในคนผิวคล้ำ (แม้ว่าจะดูเหมือนว่าจะส่งผลกระทบต่อผู้คนจากทุกเชื้อชาติอย่างเท่าเทียมกัน) เธอบอกฉันว่าไม่มีวิธีรักษา และไม่ได้ให้ครีมหรือครีมใดๆ กับฉันเพื่อช่วยบรรเทาอาการ (ทั้งๆ ที่ การวิจัยแนะนำ บางคนอาจช่วยได้) ฉันบอกว่าฉันจะต้องอยู่กับมัน ดังนั้นจงอยู่กับมันต่อไปอีกสองปี
ในฤดูใบไม้ผลิปี 2014 จุดได้ลามจากใบหน้าของฉันไปยังส่วนอื่น ๆ ของร่างกายของฉัน ดังนั้นฉันจึงไปหาหมอผิวหนังอีกคนหนึ่ง (คราวนี้เป็นผู้หญิงผิวสี) ซึ่งทำการตรวจชิ้นเนื้อจากแขนและต้นขาของฉันสองครั้ง เธอวินิจฉัยว่าฉันมีเมลาโนซิสที่จุดภาพชัดแบบโปรเกรสซีฟ ซึ่งไม่ค่อยเข้าใจ โรคผิวหนัง ที่ส่งผลให้ผิวเป็นหย่อมๆ ที่มีเม็ดสีน้อยกว่าบริเวณโดยรอบและกระจายไปตามกาลเวลา
เป็นอีกอาการหนึ่งที่ไม่มีวิธีรักษา แต่เธอแนะนำให้รักษาด้วยแสงยูวี ลองใช้มาสักพักแล้วไม่เห็นผล เลยหยุดใช้สเตียรอยด์เฉพาะที่เธอสั่ง ที่ช่วยให้จุดบนใบหน้าของฉันหายชั่วคราว แต่พวกเขาก็จะกลับมาทันที แพทช์ที่แขนและขาของฉันไม่ดีขึ้นเลย
ณ จุดนี้ ฉันอยู่ในวิทยาลัยที่ทำงานเกี่ยวกับระดับปริญญาตรีของฉัน ฉันพยายามอย่างดีที่สุดที่จะไม่ปล่อยให้สภาพการณ์มาจับโฟกัสทั้งหมดของฉัน แต่มันยาก ฉันกังวลว่าคนจะมองมาที่ฉันด้วยความรังเกียจและสงสัยว่าผิวของฉันเป็นอะไร ฉันจึงปกปิดตัวเองด้วย เสื้อแขนยาวกับกางเกงขายาว . ฉันรู้สึกเหมือนฉันไม่ปกติเพราะผิวของฉันไม่เหมือนคนอื่น โดยพื้นฐานแล้วฉันซ่อนส่วนหนึ่งของตัวตนของฉันเพราะฉันไม่ต้องการให้คนอื่นเห็นฉัน ฉันต่อสู้ดิ้นรนต่อไปอีกสองสามปีจนกระทั่งเกิดโรคระบาดใหญ่ และในที่สุดฉันก็ได้คำตอบ
ลอริน เทย์เลอร์
ในที่สุดความลึกลับของผิวของฉันก็ถูกไขได้อย่างไร
ในฤดูใบไม้ผลิปี 2020 ฉันเรียนจบปริญญาตรีและอยู่ภายใต้ความเครียดอย่างหนัก เนื่องจากทุกคนเปลี่ยนไปทำงานและเรียนจากที่บ้าน ฉันยังมีจุดบนใบหน้าอยู่บ้าง แต่ก็ไม่ได้แย่เท่ากับที่แขน ขา และหลังของฉัน
ในที่สุดฉันก็บอกว่าเพียงพอแล้วและ Googled แพทย์ผิวหนังที่ดีที่สุดในพื้นที่ของฉัน ชื่อแรกขึ้นมาคือ Valerie Harvey, M.D. , M.P.H. , FAADA ในเมืองนิวพอร์ตนิวส์ รัฐเวอร์จิเนีย ซึ่งอยู่ห่างออกไปประมาณ 15 นาที บทวิจารณ์ของเธอไม่เพียงแต่ยอดเยี่ยมเท่านั้น แต่ฉันเห็นว่าเธอเป็นผู้หญิงผิวสีและคิดว่าเธอสามารถระบุตัวตนของฉันได้ ตอนนี้เธอเป็นประธานาธิบดีที่ได้รับเลือกจาก ผิวของสังคมสี องค์กรที่อุทิศตนเพื่อสร้างความตระหนักในประเด็นที่เกี่ยวข้องกับโรคผิวหนังในคนผิวสี
คุณยายของฉันซึ่งเป็นสตรีที่มีศรัทธาอย่างแท้จริงและคอยให้กำลังใจฉันเสมอมากับฉันในการนัดหมายครั้งแรกเมื่อเดือนมีนาคมปีที่แล้ว ฉันอธิบายให้ดร.ฮาร์วีย์ฟังว่าเกิดอะไรขึ้น เธอมองมาที่ฉันและบอกว่าเธอรู้ดีว่ามันคืออะไร: โรคติดเชื้อรา หรือที่เรียกว่ามะเร็งต่อมน้ำเหลืองทีเซลล์ที่ผิวหนัง เธอทำการตรวจชิ้นเนื้อสองครั้งซึ่งยืนยันการวินิจฉัย
Mycosis fungoides ส่งผลให้เกิดแผลมะเร็งเมื่อเกี่ยวข้องกับผิวหนัง และพบได้น้อยมาก การวิจัยแสดงให้เห็นว่า เชื้อราจากเชื้อราที่ติดเชื้อราส่งผลกระทบต่อคนเพียง 6.1 คนจากล้านคนแอฟริกันอเมริกันและ 4 คนจากล้านคนผิวขาว สำหรับผิวสีอ่อน เชื้อราจากเชื้อรา อาจมีลักษณะเป็นผื่นแดงหรือเป็นสะเก็ด แต่สำหรับคนที่มีผิวสีสามารถแสดงเป็นจุดแสงได้ ดร.ฮาร์วีย์เคยพบผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้มาก่อนและสามารถระบุได้กับฉัน เธอยังกล่าวอีกว่าสาเหตุของโรคเชื้อราที่ชื่อ fungoides ไม่เป็นที่รู้จัก - ปัจจัยทางพันธุกรรมสิ่งแวดล้อมและภูมิคุ้มกันได้รับการตรวจสอบแล้ว
เมื่อฉันได้ยินการวินิจฉัยครั้งแรก สิ่งเดียวที่ฉันกังวลคือสามารถรักษาได้หรือไม่และผิวของฉันจะดีขึ้นหรือไม่ ดร.ฮาร์วีย์ยืนยันกับเราว่า ใช่ ด้วยการบำบัดด้วยแสงยูวี มะเร็งสามารถแก้ไขได้ และผิวของฉันก็หายได้ ฉันรู้สึกโล่งใจมาก ในที่สุด ฉันก็ได้พบหมอคนหนึ่งที่รู้ว่าเธอเห็นอะไรและรู้วิธีรักษา
รู้สึกมีความหวังกับแผนการรักษาที่ถูกต้อง
ฉันทำทรีตเมนต์ด้วยแสงยูวีสัปดาห์ละสามครั้งตั้งแต่เดือนตุลาคม และโปรโตคอลก็ใช้ได้ผล ดังนั้น ดี! วิธีที่ดร.ฮาร์วีย์อธิบาย การบำบัดด้วยแสงอาจทำงานโดยการยับยั้งเซลล์ T ที่เป็นมะเร็งโดยตรง และ/หรือโดยการลดการตอบสนองของภูมิคุ้มกันของร่างกายเพื่อต่อสู้กับเซลล์ที่ผิดปกติ (ลดการอักเสบโดยพื้นฐาน)
ไม่เหมือนนั่งตากแดด... ความยาวคลื่นอัลตราไวโอเลตจำเพาะ ใช้ในสภาพแวดล้อมที่มีการควบคุม สำหรับการรักษาแต่ละครั้ง ฉันจะถอดเสื้อผ้าและเข้าไปในกล่องไฟ (คล้ายกับเตียงอาบแดด) หลับตาและอยู่ที่นั่นเป็นเวลา 8 ถึง 10 นาที ดร. ฮาร์วีย์กล่าวว่ามีการศึกษาจำนวนมากที่ศึกษาการรักษาอื่น ๆ เพื่อช่วยผู้ป่วยโรคเชื้อราที่เป็นโรคมัยโคซิสด้วย
วันนี้ผิวของฉันดีขึ้นมาก—เป็นการเปลี่ยนแปลง 180 องศาโดยสิ้นเชิง ที่จริงแล้ว ดีขึ้นมากจนหมอฮาร์วีย์เพิ่งบอกฉันว่าฉันสามารถลดการรักษาของฉันลงเหลือเพียงสองครั้งต่อสัปดาห์และการพยากรณ์โรคของฉันก็ยอดเยี่ยม การตรวจเลือดล่าสุดไม่พบหลักฐานของมะเร็งในเลือดหรืออวัยวะของฉัน ฉันโชคดี—ถ้าเงื่อนไขนี้ไปถึงขั้นที่สูงกว่า มันสามารถแพร่กระจายภายในได้
แม้จะมีการต่อสู้ดิ้นรนกับผิวตลอดหลายปีที่ผ่านมา แต่ก็ไม่เคยคิดมาก่อนว่าสาเหตุที่แท้จริงอาจเป็นมะเร็ง ฉันจะไม่พูดว่ามันควรจะเป็น แต่เป็นพระประสงค์ของพระเจ้าสำหรับฉันที่จะได้สัมผัสกับมะเร็งรูปแบบนี้โดยเฉพาะเพราะฉันสามารถผ่านมันไปได้ และตอนนี้ฉันสามารถช่วยให้และสร้างแรงบันดาลใจให้ผู้อื่นที่อาจประสบกับความคล้ายคลึงกัน ปัญหา.
เหตุใดฉันจึงใช้เวลานานมากในการวินิจฉัยที่ถูกต้อง
ตามที่ดร. ฮาร์วีย์กล่าวว่าเชื้อราจากเชื้อราเป็นเรื่องยากที่จะวินิจฉัย - ทั้งในทางคลินิกและภายใต้กล้องจุลทรรศน์ - ดังนั้นจึงมักได้รับการวินิจฉัยผิดพลาดเป็นเวลาหลายปี การตรวจชิ้นเนื้ออาจต้องใช้การตัดชิ้นเนื้อหลายชิ้นเพื่อให้มะเร็งปรากฏในตัวอย่าง ซึ่งอธิบายได้ว่าทำไมมะเร็งไม่ได้รับการยืนยันในการตรวจชิ้นเนื้อที่แพทย์ผิวหนังคนที่สองของฉันทำ
นอกจากนี้ยังมี อคติในสังคมของเรา เพื่อพิจารณา. เท่าที่ฉันอยากจะเชื่อว่าสีผิวของฉัน (และแพทย์ของฉัน) ไม่มีบทบาท การวิจัยแสดงให้เห็นว่าความไม่เสมอภาคทางเชื้อชาติยังคงมีอยู่ในสาขาโรคผิวหนัง ในความเป็นจริง, หนึ่งการศึกษาพบว่า คนผิวสีที่เป็นโรคสะเก็ดเงินมักจะไม่ได้รับการวินิจฉัยมากกว่าคนผิวขาวที่เป็นโรคสะเก็ดเงิน พบอีกราย มีเพียง 4.5% ของภาพในตำราแพทย์ที่มีผิวสีเข้ม ซึ่งทำให้แพทย์ยากที่จะเรียนรู้วิธีวินิจฉัยคนทุกสีผิว
ขณะทำงานกับปริญญาโทด้านมนุษยศาสตร์และประกาศนียบัตรด้านการศึกษาความหลากหลายและสตรีและเพศศึกษา ฉันได้ตระหนักมากขึ้นถึง ความเหลื่อมล้ำทางระบบเหล่านี้ และตระหนักถึงความสำคัญของการสนับสนุนในนามของชุมชนชายขอบ ในกรณีของมะเร็งผิวหนัง คนผิวสีมีอัตราการเสียชีวิตสูงขึ้น ซึ่ง นักวิจัยคิด อาจเป็นเพราะความตระหนักที่ลดลง การวินิจฉัยขั้นสูงขึ้น และปัจจัยทางเศรษฐกิจและสังคมที่ทำให้เข้าถึงการดูแลคุณภาพสูงได้ยากขึ้น
เป็นสิ่งสำคัญสำหรับพวกเราในชุมชนคนผิวดำและน้ำตาลที่จะยืนขึ้นและพูดว่า 'สิ่งนี้ไม่ถูกต้อง' ฉันรู้ว่าฉันกำลังพูดถึงอะไร โปรดอย่าลดความรุนแรงของสิ่งที่ฉันประสบ เรามีคุณค่า และเราควรได้รับการปฏิบัติอย่างจริงจังและให้เกียรติและความเคารพ เพื่อให้เราทุกคนสามารถอยู่รอดและเติบโตได้
สิ่งสำคัญคือต้องยืนขึ้นและพูดว่า ไม่ถูกต้อง ฉันรู้ว่าฉันกำลังพูดถึงอะไร
แพทย์เป็นที่เคารพนับถือในฐานะผู้เชี่ยวชาญที่รู้ทุกอย่าง ดังนั้นการยืนหยัดเพื่อตัวคุณเองจึงอาจเป็นเรื่องที่น่าสะพรึงกลัว แต่ก็อาจเป็นเรื่องของชีวิตหรือความตายก็ได้ หากคุณไม่คิดว่าแพทย์ของคุณทำงานได้ดี ให้หาหมอรายอื่น อาจเป็นเรื่องยากหากคุณอาศัยอยู่ในพื้นที่ชนบท แต่การแพทย์ทางไกลกำลังเปลี่ยนแปลงด้านการดูแลสุขภาพ—รวมถึงโรคผิวหนัง—และเป็นช่องทางให้ผู้คนจำนวนมากขึ้นได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม อย่าหยุดจนกว่าคุณจะได้คำตอบที่คุณรู้สึกว่าสมควรได้รับ
ค้นหาแพทย์ออนไลน์แล้วค้นหาคำวิจารณ์ NS American Academy of Dermatology มีเครื่องมือ เพื่อหาแพทย์เฉพาะทางในภาวะต่างๆ และ Skin of Color Society ดูแลฐานข้อมูล ของแพทย์ผู้มีประสบการณ์ในการรักษาคนผิวสี
ฉันโชคดีที่แม้ว่าฉันจะจัดการกับปัญหาผิวมาเป็นเวลากว่าทศวรรษแล้ว แต่มะเร็งไม่ได้แพร่กระจายไปไกลกว่าผิวหนังของฉัน ฉันทำได้ แต่ทุกคนทำไม่ได้ ในฐานะผู้หญิงผิวสีที่มีการศึกษาในสังคมนี้ ฉันเชื่อว่าฉันต้องทำ Due Diligence เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับรูปแบบการกดขี่ที่ยังคงดำเนินต่อไปท่ามกลางชุมชนชายขอบ และใช้ความรู้ของฉันเพื่อเปล่งเสียงของผู้ที่ไม่เคยได้ยิน
