รูปภาพ UberImages / Getty ลองนึกภาพว่ารู้สึกเหนื่อยเกินกว่าจะลุกจากเตียง นับประสาไปทำงานหรือใช้เวลากับครอบครัวของคุณ ตอนนี้รวมความอ่อนล้าทางร่างกายแบบนั้นเข้ากับอาการปวดท้องอย่างรุนแรง ปวดข้อ และหมอกในสมองที่ทำให้ไม่สามารถอ่านหนังสือหรือครุ่นคิดได้ สุดท้าย ลองนึกภาพว่าคุณรู้สึกอย่างไรกับแพทย์และให้เขากลอกตา
นี่คือความจริงสำหรับผู้ที่เป็นโรคนี้ซึ่งส่วนใหญ่รู้จักในชื่อ 'อาการเหนื่อยล้าเรื้อรัง' มักมีความช่วยเหลือหรือการสนับสนุนเพียงเล็กน้อยจากชุมชนทางการแพทย์หรือจากเพื่อนและครอบครัว
'เมื่อคุณบอกคนอื่นว่าคุณรู้สึกอย่างไร พวกเขาจะพูดว่า 'อืม เหนื่อยเหมือนกันนะ ,'' แครอลเฮด (ส่วนใหญ่) ที่หายจากโรค CFS และประธานของ แก้ปัญหา ME/CFS Initiative —องค์กรการกุศลที่ให้ทุนสนับสนุนการวิจัยทางการแพทย์เพื่อหาวิธีรักษาความเหนื่อยล้าเรื้อรัง
Head กล่าวว่าส่วนหนึ่งของปัญหาคือผู้ที่ไม่ประสบภัยได้ยิน 'ความเหนื่อยล้า' และคิดว่าพวกเขาเข้าใจสิ่งที่ผู้ประสบภัยจาก CFS กำลังประสบอยู่ แต่พวกเขา จริงๆ อย่า 'คนที่ทนทั้งเคมีบำบัดและ ME/CFS บอกว่า ME/CFS นั้นทำให้ร่างกายอ่อนแอมากขึ้น ดังนั้น 'ความเหนื่อยล้า' จึงไม่ใช่คำที่ดีสำหรับมัน' เธอกล่าว
คำว่า 'ME' ใน ME/CFS ย่อมาจาก myalgic encephalomyelitis ซึ่งเป็นอีกชื่อหนึ่งที่ Head และผู้ประสบภัยรายอื่นชอบที่จะมีอาการเมื่อยล้าเรื้อรัง 'CFS เป็นชื่อที่เบามาก' เธอกล่าว คำว่า 'โรคไข้สมองอักเสบจากกล้ามเนื้อ' มีมานานแล้วและมีข้อได้เปรียบในการฟังดูเหมือนโรคร้ายแรงที่เกิดขึ้นจริง
ที่นี่ หัวหน้าและผู้เชี่ยวชาญคนอื่นๆ จะอธิบายทุกสิ่งที่คุณจำเป็นต้องรู้เกี่ยวกับ ME/CFS ตั้งแต่อาการและปัจจัยเสี่ยงไปจนถึงตัวเลือกการรักษา
มันเป็นโรค
คำว่า 'ซินโดรม' เป็นการเรียกชื่อผิดอีกอย่างหนึ่ง เนื่องจาก ME/CFS ไม่ใช่กลุ่มอาการ เป็นโรค เฮดกล่าว 'สถาบันการแพทย์ จำแนกเป็นโรค และฉันคิดว่าสิ่งสำคัญคือต้องเน้นย้ำเพื่อให้ผู้คน รวมถึงแพทย์ เริ่มให้ความสำคัญกับเรื่องนี้มากขึ้น' เธอกล่าว
มันมักจะทำให้ร่างกายอ่อนแอ
รูปภาพ Dave และ Les Jacobs / Getty Zaher Nahle, PhD, รองประธานฝ่ายโครงการวิจัยและวิทยาศาสตร์ของ Solve ME/CFS Initiative กล่าวว่า 'ในประโยคเดียว ฉันต้องบอกว่าโรคนี้เป็นโรคที่ไม่สามารถทำงานได้เนื่องจากขาดพลังงานอย่างมาก 'ผู้ประสบภัยจำนวนมากไม่สามารถทำงานได้และไม่สามารถรักษาความสัมพันธ์ตามปกติได้ และประมาณ 25% ของผู้ป่วยต้องอยู่ที่บ้านหรือติดเตียง' เขากล่าว (ลอร่า ฮิลเลนแบรนด์ ผู้เขียน ซีบิสกิต และ ไม่ขาดสาย , เป็นหนึ่งในผู้ป่วย ME/CFS ที่โดดเด่นที่สุด เธอคือ บอกผู้สัมภาษณ์ เธอไม่สามารถออกจากบ้านได้เป็นเวลา 2 ปีในขณะที่ทำงานอยู่ ไม่ขาดสาย เพราะเธอไม่มีเรี่ยวแรงที่จะเดินไปที่รถของเธอ)
มันมากกว่าความเหนื่อยล้าเรื้อรัง
ถ่ายภาพ / เก็ตตี้อิมเมจ Nancy Klimas, MD, ศาสตราจารย์ด้านการแพทย์และภูมิคุ้มกันวิทยาจาก Nova Southeastern University กล่าวว่า 'นอกเหนือจากอาการอ่อนเพลียอย่างมาก ความเจ็บปวดของร่างกายและปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจยังเป็นอาการทั่วไป ปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจเหล่านี้ไม่ใช่ความสับสนหรือความจำเสื่อม 'เรากำลังพูดถึงคนที่อายุ 20 และ 30 ปีไม่สามารถรวมประโยคได้ หรือมีปัญหาในการอ่านเช็คร้านอาหาร' เธอกล่าวเสริม ปัญหาในการนอนหลับ หัวใจเต้นเร็ว และปัญหาในการลุกขึ้นยืน เป็นอาการที่เกี่ยวข้องกัน
เป็นการยากที่จะวินิจฉัย
Nahle กล่าวว่าไม่มีทางที่จะทดสอบหรือคัดกรองใครบางคนสำหรับ ME/CFS และเนื่องจากอาการเหล่านี้พบได้บ่อยมาก ผู้ที่เป็น fibromyalgia หรือ rheumatoid arthritis มักประสบปัญหาคล้ายกัน จึงเป็นเรื่องยากสำหรับแพทย์ที่จะตรวจพบ ME/CFS เขากล่าว 'เกณฑ์แรกที่เรามองหาคือการไม่สามารถทำงานตามปกติเป็นเวลานานกว่า 6 เดือน' เขากล่าว 'หลังจากนั้นเราเริ่มมองหาอาการต่างๆ เช่น ปวดท้อง ปวดข้อ ปัญหาในการนอน ฯลฯ'
มีหลายคนแต่ไม่รู้
สถาบันการแพทย์ (IOM) ประมาณการ ชาวอเมริกันมากถึง 2.5 ล้านคนต้องทนทุกข์ทรมานจาก ME/CFS แต่อย่างน้อย 84% ของผู้ที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย ถึงแม้ว่าโรคนี้จะปรากฏขึ้นเมื่อใดก็ได้ แต่ 33 คืออายุเฉลี่ยที่โรคนี้เกิดขึ้นตาม IOM นอกจากนี้ ดูเหมือนว่าจะส่งผลกระทบต่อผู้หญิงมากกว่าผู้ชายด้วย Head กล่าว
มันผูกติดอยู่กับการอักเสบ
สาเหตุที่แท้จริงของ ME/CFS นั้นยังไม่เป็นที่เข้าใจกันดี Klimas กล่าว แต่การอักเสบดูเหมือนจะมีบทบาทสำคัญ 'การเดินไปรอบ ๆ บ้านอย่างง่าย ๆ อาจทำให้เกิดการอักเสบได้' เธอกล่าว น่าเสียดายที่มันไม่ชัดเจนว่าอะไรเป็นแรงผลักดันให้สิ่งนี้ไม่สามารถควบคุมได้ ปฏิกิริยาการอักเสบ , เธอพูดว่า.
มีการรักษา แต่ไม่มี FDA อนุมัติ
Klimas กล่าวว่าขาดการศึกษาที่เข้มงวดและการทดลองทางคลินิกใน ME/CFS ด้วยเหตุนี้จึงไม่มียาที่ได้รับการรับรองจากองค์การอาหารและยาสำหรับการรักษาโรค 'แพทย์ถูกบังคับให้รักษาองค์ประกอบเฉพาะเช่นความเจ็บปวดหรือความเหนื่อยล้าด้วยยาที่ได้รับการอนุมัติสำหรับอาการเหล่านั้น แต่ไม่ใช่สำหรับสภาพทั้งหมด' เธอกล่าวเสริม มียาต้านไวรัสและโรคภูมิต้านตนเองชนิดใหม่ที่อาจพิสูจน์ได้ว่ามีประสิทธิภาพ 'แต่เรายังไม่ได้อยู่ที่นั่น' ( The Power Nutrient Solution เป็นแผนแรกที่จัดการกับสาเหตุของโรคภัยไข้เจ็บและภาวะสุขภาพที่สำคัญแทบทุกอย่างในปัจจุบัน)
'การเว้นจังหวะ' สามารถช่วยได้
หัวหน้ากล่าวว่าผู้ป่วยโรค ME/CFS จำนวนมากเรียนรู้ที่จะควบคุมโรคโดยการตรวจสอบและจำกัดกิจกรรมอย่างระมัดระวัง 'คุณเรียนรู้ว่าถ้าคุณรักษาพลังงานไว้ด้วยการจำกัดกิจกรรมทางร่างกายและจิตใจ คุณสามารถบีบเวลาทำงานสองสามชั่วโมงในแต่ละวันได้' เธอกล่าว เครื่องมือติดตามกิจกรรมสามารถช่วยในเรื่องนี้ได้ เธอกล่าวเสริม
ผู้ประสบภัยต้องเป็นทนายของตนเอง
'อาจมีผู้เชี่ยวชาญเพียง 10 ถึง 20 คนในประเทศที่ปฏิบัติต่อ ME/CFS และพวกเขาทั้งหมดมีรายการรอที่ยืดเยื้อไปหลายปี' Head กล่าว นั่นหมายความว่าผู้ที่มีอาการเหนื่อยล้าเรื้อรังจะต้องเป็นผู้สนับสนุนด้านสุขภาพของตนเอง Klimas แนะนำให้ขอให้แพทย์ดูแลหลักของคุณแนะนำคุณให้กับแพทย์โรคหัวใจ แพทย์ด้านความเจ็บปวด และผู้เชี่ยวชาญอื่นๆ ที่สามารถช่วยรักษาอาการแต่ละอย่างของคุณได้ในทางกลับกัน เธอยังแนะนำให้ไปพบแพทย์พร้อมเอกสารการศึกษาจากองค์กรเช่น ไอโอม และ IACFSME . ไซต์เช่น แก้ปัญหา ME/CFS และ สุขภาพที่เพิ่มขึ้น ยังจัดหาแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์สำหรับผู้ประสบภัยและคนที่พวกเขารักอีกด้วย เธอกล่าว
