การสร้างภาพ/Shutterstock ลองนึกภาพว่ากำลังเจ็บปวดและรู้สึกหมดแรงเกือบตลอดเวลา นั่นเป็นเรื่องปกติสำหรับคนอเมริกัน 1.5 ล้านคนที่เป็นโรคลูปัส ซึ่งเป็นโรคภูมิต้านตนเองที่มักทำลายผิวหนัง ข้อต่อ และอวัยวะ แม้ว่าเงื่อนไขจะส่งผลกระทบต่อทุกคนต่างกัน แต่ผู้ป่วยส่วนใหญ่พบว่าอาการของพวกเขาเพิ่มขึ้นและไหล: ในระหว่างการบรรเทาอาการคุณอาจรู้สึกปกติอย่างสมบูรณ์ ระหว่างที่ลุกเป็นไฟ ความเจ็บป่วยอาจดูเหมือนทำให้หมดอำนาจ
ทุกคนสามารถเป็นโรคลูปัสได้ แต่มักได้รับการวินิจฉัยในสตรีวัยเจริญพันธุ์ตามที่ มูลนิธิลูปัสแห่งอเมริกา . เราได้พูดคุยกับคนเจ็ดคนที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรังนี้เพื่อค้นหาว่าพวกเขาจัดการอย่างไร
เวกเตอร์สวยๆ/Shutterstock
'ฉันเหนื่อยมากจนไม่มีแรงจะออกจากบ้าน เมื่อฉันพูดว่าฉันเหนื่อย ผู้คนจะคิดว่าฉันเป็นแค่คนขี้บ่น แต่พวกเขาไม่รู้ว่าความเหนื่อยล้านั้นแย่แค่ไหน และฉันได้รับ 'แต่คุณดูไม่ป่วย คุณดูดีตลอดเวลา' แม้แต่แพทย์ของฉันก็พูดกับฉันเมื่อฉันแสดงครั้งแรกว่าฉันคิดว่าฉันเป็นโรคลูปัสก่อนที่จะทำการทดสอบ
ถึงแม้ว่าฉันจะรู้สึกเหนื่อยเป็นส่วนใหญ่ แต่ฉันก็ยังทำให้ตัวเองไปยิมทุกวัน ฉันคิดว่าฉันจะป่วยมากขึ้นถ้าฉันไม่ได้ออกกำลังกายตลอดเวลา เนื่องจากการออกกำลังกายช่วยลดการอักเสบและช่วยเพิ่มระบบภูมิคุ้มกันของคุณ มันพรากทุกอย่างไปจากฉัน และบางวันฉันก็ไม่รู้ว่าฉันจะออกกำลังกายได้อย่างไร แต่ฉันก็พยายามรักษาวินัยและพยายามต่อไป'
—เด็บบี้ สเปอร์รี่ 55
'ฉันเริ่มสังเกตเห็นอาการเมื่ออายุ 21 ปี เมื่ออายุ 20 ต้นถึงกลางปี ฉันมีอาการปวดข้อและกล้ามเนื้ออย่างรุนแรง เส้นประสาทส่วนปลาย ผื่นขึ้น อาการชัก ปัญหาระบบทางเดินหายใจ ฝ้าในจิตใจ ความจำเสื่อม ความเหนื่อยล้าเรื้อรัง และปัญหาทางเดินอาหาร การมีอาการเหล่านี้เมื่ออายุยังน้อยทำให้งานประจำวันของฉันยากขึ้น พวกเขายังคงเข้มข้นขึ้นเรื่อย ๆ ในขณะที่ฉันเรียนในระดับบัณฑิตศึกษา และฉันกังวลว่าฉันจะสามารถบรรลุเป้าหมายและประสบความสำเร็จในอาชีพการงานได้หรือไม่ ภาวะซึมเศร้าและความคิดฆ่าตัวตายมักเกิดขึ้น
ฉันเรียนจบปริญญาตรีและรับปริญญาโทด้านสวัสดิการสังคม แต่เนื่องจากการที่โรคลูปัสทำให้ฉันใส่ใจสุขภาพมากขึ้น มันจึงเปลี่ยนเส้นทางอาชีพของฉัน ฉันเพิ่งกลับไปโรงเรียนและได้รับการรับรองสำหรับการฝึกสอนสุขภาพโภชนาการแบบบูรณาการ ตอนนี้ฉันเป็นโค้ชด้านสุขภาพแบบองค์รวม ฉันช่วยให้ผู้อื่นเอาชนะภาวะเรื้อรังโดยใช้อาหารเป็นยาและวิธีการรักษาอื่นๆ เช่น เรกิและเทคนิคการสร้างภาพ
—ทารา เดลกาโด-วิเซโด 35
ชโทนาโด / Shutterstock 'ใช้เวลาประมาณ 3 ปี คีโม 3 รอบ และวันละ 12 เม็ดจึงจะได้ผล ตอนนี้ฉันทานยากดภูมิคุ้มกันและยาแก้อักเสบ แต่ฉันยังรวมยาตะวันออกเข้าในการรักษาด้วย: ฉันได้รับการฝังเข็ม ฝึกโยคะ และดื่มขมิ้นและชาขิง
ตอนนี้ 5 ปีหลังจากได้รับการวินิจฉัย ฉันเกือบจะหายดีแล้ว และในที่สุดฉันก็รู้สึกสบายผิวของตัวเอง การมีระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่งของครอบครัวและเพื่อนฝูงเป็นสิ่งสำคัญ ฉันไม่ปล่อยให้โรคควบคุมฉัน ฉันควบคุมมัน บางครั้งฉันก็ชนะ แต่บางวันฉันก็ไม่ แต่ในท้ายที่สุด ฉันยังอยู่ที่นี่และต่อสู้อยู่'
—Vanessa Pellegrini, 39
มาตูมมิ/Shutterstock 'เมื่อลูก ๆ ของฉันยังเด็กและฉันมีอาการวูบวาบ มันเป็นเรื่องยาก การพาพวกเขาไปที่สวนสาธารณะ วิ่ง เล่นบอล หรือขี่จักรยานกับพวกเขามักจะไม่เป็นปัญหา มีหลายครั้งที่ฉันไม่มีพลังงานทางกายภาพที่จะตามพวกเขาให้ทัน ถ้าฉันมีอาการวูบวาบใหญ่ ฉันต้องนอนราบเป็นชั่วโมงหรือเป็นบางวันเพื่อพักผ่อน โชคดีที่ฉันมีสามีที่เป็นปรากฎการณ์ที่มักจะหยิบขึ้นมาในที่ที่ฉันขาดไปเพื่อที่ฉันจะได้พักผ่อนเพื่อสุขภาพที่ดี'
—ลิซ่า เบอร์ริโอ อายุ 53 ปี
'ในฐานะช่างแต่งหน้าที่เป็นโรคลูปัส ฉันมักจะหันมาใช้เครื่องสำอางแร่ รายการที่ต้องมีของฉันประกอบด้วยเครื่องแก้ไขสีเพื่อช่วยในการเปลี่ยนสีและรอยดำ ไพรเมอร์พร้อมสารเพิ่มความสดใสเพื่อนำความกระจ่างใสมาสู่ผิวหมองคล้ำ มาสคาร่าแร่ซึ่งดีสำหรับดวงตาที่บอบบาง และรองพื้นและมอยส์เจอไรเซอร์ที่อุดมไปด้วย SPF ฉันให้ความสำคัญกับการค้นหาผลิตภัณฑ์ดูแลผิวที่ดีซึ่งจะไม่ทำให้เกิดการอักเสบของผิวหนังเสมอ' (ล้างเครื่องสำอางออกทุกเย็นด้วย เดอะ เรน เฟเชียล คลีนเซอร์ .)
—บรั่นดี โกเมซ-ดูเลสซิส อายุ 46 ปี
Monika Bodova / Shutterstock 'หลังจากใช้ชีวิตร่วมกับการวินิจฉัยโรคลูปัสเป็นเวลา 10 ปี ฉันตัดสินใจว่าโรคนี้จะไม่กำหนดตัวฉัน ดังนั้นเมื่อต้นปีนี้ ตอนอายุ 46 ฉันสมัครประกวดนางนิวเจอร์ซีย์—และชนะ ฉันต้องการแบ่งปันเรื่องราวของฉันและสนับสนุนให้ผู้หญิงคนอื่นที่เป็นโรคลูปัสมีชีวิตอยู่ การอยู่กับฉันหมายถึงการดูแลตัวเองและควบคุมโรคได้
เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก แพทย์ของฉันแนะนำยาสเตียรอยด์ในตอนแรก แต่ฉันไม่ต้องการกินเพราะฉันได้ยินมามากมายเกี่ยวกับผลข้างเคียง เราทำงานร่วมกันเพื่อค้นหาสูตรยาอื่นๆ รวมถึง methotrexate และ Xeljanz ซึ่งใช้ได้ผลดีสำหรับฉัน การเปลี่ยนอาหารของฉันก็ช่วยได้เช่นกัน ตอนนี้ฉันกับสามีกินแต่อาหารออร์แกนิก หลีกเลี่ยงกลูเตน และดื่มน้ำมาก ๆ ซึ่งมักจะผสมมะนาวหรือแตงโม
—ซิเบรนา สโตว์-เจอรัลดิโน อายุ 46 ปี
'ถ้าคุณรู้สึกไม่ดีขึ้น ให้หาแพทย์โรคข้ออื่น แพทย์คนแรกของฉันรีบสอบและบอกฉันว่าฉันต้องอดทนกับยาที่เธอสั่ง ไม่จริง! ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อต้นปีนี้และป่วยหนักมากประมาณ 4 เดือน แต่หลังจากเปลี่ยนหมอและพยายามรักษาด้วยวิธีอื่น ในที่สุดฉันก็รู้สึกเหมือนตัวเองอีกครั้ง'
—ซูซาน ไฮน์ส 55
