คู่มือผู้ดูแลเพื่อการดูแลตัวเอง

ส่วนหนึ่งของการเป็นผู้ดูแลที่มีประสิทธิภาพสำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรังกลุ่มลิมโฟซัยติก (CLL) คือการรักษาสุขภาพจิตของคุณเอง

สำหรับคนส่วนใหญ่ การวินิจฉัยโรคมะเร็ง—โดยเฉพาะอย่างยิ่งอย่างเช่น มะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดลิมโฟซัยติกเรื้อรัง (CLL) ซึ่งเป็นมะเร็งเม็ดเลือดชนิดที่เติบโตช้า—ทำให้เกิดอารมณ์ท่วมท้น ตามที่ ก รายงานผลกระทบทางอารมณ์ประจำปี 2565 จัดทำโดย AbbVie ซึ่งสำรวจผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น CLL 32% รู้สึกกังวล 36% รู้สึกไม่แน่ใจ 36% รู้สึกมองโลกในแง่ดี และ 41% รู้สึกมีความหวัง และนั่นเป็นเพียงช่วงเวลาของการวินิจฉัย อารมณ์มีแนวโน้มที่จะเปลี่ยนแปลงตลอดเวลาและตลอดการรักษา

นอกจากผู้ป่วยแล้ว ผู้ดูแลยังอยู่บนรถไฟเหาะทางอารมณ์อีกด้วย ในช่วงเวลาของการวินิจฉัย “ผู้ดูแลที่เป็นคู่สมรสหรือสมาชิกในครอบครัวอาจมีอาการช็อก เศร้า และกลัวการสูญเสียบุคคลอันเป็นที่รัก” Patty Koffman ผู้ร่วมก่อตั้ง ซีแอลแอล โซไซตี้ และผู้ดูแลสามีของเธอ Brian Koffman, M.D.C.M., รองประธานบริหารและหัวหน้าเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ของ CLL Society และตัวผู้ป่วย CLL เอง “นอกจากนี้ ผู้ดูแลบางคนได้รับผลกระทบจากการสูญเสียรายได้และอาชีพการงานที่เกิดขึ้นจริงในทันที และความคาดหวังเกี่ยวกับ 'สภาวะปกติ' ที่ตกต่ำลง” เธอกล่าว “พวกเขาคิดถึงชีวิตที่เคยมีมาก่อน”

ในความปกติใหม่ ผู้ดูแลหลายคนพบว่าตัวเองถูกครอบงำด้วยความรับผิดชอบที่จู่ๆ ก็ยัดเยียดให้พวกเขา Arif Kamal, MD, Chief Patient Officer of the American Cancer Society อธิบายว่า “ผู้ดูแลมักจะเกี่ยวข้องกับโลจิสติกส์ของการส่งมอบการรักษาโรคมะเร็ง เช่น การขับรถไปตามนัดหมายและติดตามการใช้ยา ซึ่งมีความซับซ้อนและมักเกี่ยวข้องกับช่วงการเรียนรู้ที่สูงชัน” Arif Kamal, M.D.

นั่นเป็นงานใหญ่และอาจต้องสูญเสียทั้งจิตใจและอารมณ์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากผู้ดูแลพยายามที่จะรับภาระทั้งหมดด้วยตัวเอง ด้านล่างนี้เป็นคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญด้านการรักษาโรคมะเร็งเกี่ยวกับวิธีดูแลคนที่คุณรักซึ่งต้องรับมือกับ CLL ในขณะเดียวกันก็ดูแลสุขภาพและความต้องการด้านสุขภาพของคุณเองด้วย

การดูแลเอาใจใส่ทำให้คุณโดดเดี่ยวได้อย่างไร

CLL อาจพัฒนาได้ช้ากว่ามะเร็งเม็ดเลือดขาวรูปแบบอื่น ในบางกรณี ผู้ป่วยอาจไม่มีอาการเป็นเวลาหลายปี เป็นผลให้มักนำไปสู่กลยุทธ์การจัดการโรคแบบ 'เฝ้าดูและรอ' ซึ่งอาจทำให้จิตใจต้องเดินทางโดยรถแท็กซี่และทำให้ผู้ดูแลเกิดความวิตกกังวล ไม่ต้องพูดถึงความจริงที่ว่าระยะเวลาที่แท้จริงของการลุกลามของโรคอาจทำให้ผู้ดูแลทรุดโทรมลงเมื่อเวลาผ่านไป

“การเป็นผู้ดูแลเป็นบทบาทที่ซับซ้อนซึ่งมักจะเกี่ยวข้องกับอารมณ์ที่หลากหลาย รวมถึงรู้สึกหนักใจหรือรู้สึกผิด” ดร. คอฟแมนกล่าว “สิ่งสำคัญสำหรับผู้ดูแลต้องตระหนักว่าความรู้สึกเหล่านี้เป็นเรื่องปกติ และต้องดูแลตัวเองทั้งทางร่างกายและอารมณ์ พวกเขาอุทิศสมาธิและพลังงานจำนวนมากในการดูแลคนที่ตนรัก พวกเขาควรได้รับการสนับสนุนให้ทำเช่นเดียวกันในแง่ของการดูแลตนเอง”

ปัญหา? ผู้ดูแลจำนวนมากเกินไปพยายามแบกรับภาระด้วยตัวเอง โดยมีเพียง 21% ของผู้ตอบแบบสำรวจที่รายงานว่าพวกเขาได้รับการสนับสนุนจากผู้อื่น ทำให้ยากที่จะสละเวลาจากการดูแล และแม้ว่าผู้ดูแล 81% บอกว่าพวกเขารู้สึกดีกับการดูแลผู้ที่มี CLL แต่ 3 ใน 4 รายงานว่าการเป็นผู้ดูแลนั้นยากกว่าที่พวกเขาคาดไว้

ในฐานะผู้ดูแล สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าคุณไม่จำเป็นต้องไปคนเดียว “ผู้ดูแล [จำเป็นต้อง] หาการสนับสนุนจากเพื่อนในรูปแบบของเพื่อนที่ไว้ใจได้ เพื่อนผู้ดูแล หรือเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มสนับสนุนผู้ดูแล” ดร. คามาลกล่าว “บ่อยครั้ง ผู้ดูแลรู้สึกพึงพอใจในบทบาทของตน แต่ก็ค่อนข้างโดดเดี่ยว เนื่องจากมิตรภาพและความสัมพันธ์ปกตินอกเหนือไปจากความสัมพันธ์ในการดูแลถูกหยุดชั่วคราว การป้องกันความโดดเดี่ยวทางสังคมจะช่วยให้ผู้ดูแลยังคงเชื่อมต่อกับชุมชนของตนได้”

การดูแลเอาใจใส่ส่งผลต่อคุณทางจิตใจอย่างไร

ความเครียดจากการเฝ้าดูคนที่คุณรักต่อสู้กับโรคมะเร็ง ควบคู่ไปกับความเครียดจากการดูแลระบบการรักษาพยาบาล อาจนำไปสู่ความเหนื่อยหน่ายหรือแม้แต่ภาวะซึมเศร้าได้ ปัญหานี้ประกอบขึ้นด้วยความไม่เต็มใจของผู้ดูแลจำนวนมากที่จะขอความช่วยเหลือหรือปลดเปลื้องภาระของตนเอง

“จากประสบการณ์ของฉัน ผู้ดูแลรู้สึกผิดแม้จะยอมรับว่าบางครั้งการดูแลก็เป็นเรื่องยาก” ดร. คามาลกล่าว สิ่งสำคัญคือต้องรับทราบเมื่อความเครียดผ่านพ้นไป “แม้ว่าผู้ดูแลอาจประสบกับวันที่ยากลำบากซึ่งเป็นความท้าทาย” ดร. คามาลกล่าว “โดยรวมแล้วพวกเขาไม่ควรรู้สึกท้อแท้ หดหู่ หรือสิ้นหวัง”

เพื่อรักษาความผาสุกทางอารมณ์ของคุณ ให้พิจารณาทำงานอดิเรกที่ทำให้คุณมีความสุขเป็นอันดับแรกทุกสัปดาห์ “ผู้ดูแลควรสามารถระบุกิจกรรมที่ทำให้พวกเขามีความสุขและสนุกสนานนอกเหนือไปจากหน้าที่การดูแล” ดร. คามาลกล่าว “บ่อยครั้ง การดูแลเอาใจใส่กลายเป็นภาระหนักจนกิจกรรมภายนอกหลุดออกไป” หากการหาเวลาเล่นเทนนิส อ่านหนังสือ หรือทำขนมดูเหมือนจะเป็นไปไม่ได้ คอฟแมนเสนอคำแนะนำที่เป็นประโยชน์นี้: 'ใส่นัดหมายการดูแลตนเองทุกวันในปฏิทินของคุณเช่นเดียวกับที่คุณทำกับการประชุมหรือการนัดหมายทางการแพทย์อื่นๆ' เธอกล่าว “ใช้เวลาในการฟื้นฟู” เพื่อช่วยเหลือในแง่มุมของการดูแลที่มักถูกมองข้าม CLL Society ขอเสนอการสัมมนาผ่านเว็บออนไลน์ฟรี: .

วิธีเชื่อมต่อกับผู้อื่น

แม้ว่าการติดต่อกับเพื่อนเก่าจะเป็นสิ่งสำคัญ แต่คุณยังต้องการการสนับสนุนจากเครือข่ายผู้คนที่เข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญอยู่ “การติดต่อกับผู้ดูแลคนอื่นๆ เป็นสิ่งสำคัญสำหรับการค้นหาสมดุลระหว่างการดูแลและการดูแลตนเอง และการเรียนรู้วิธีนำทางระบบการดูแลสุขภาพที่ซับซ้อน” ดร. คามาลกล่าว รายงานผลกระทบทางอารมณ์ในสหรัฐฯ ของ AbbVie ยืนยันเพิ่มเติมว่าครอบครัว เพื่อน สื่อสังคมออนไลน์ การออกกำลังกาย และความเชื่อเป็นแหล่งสนับสนุนทางอารมณ์สำหรับผู้ดูแล “ยิ่งผู้ดูแลรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง การเข้าถึงทรัพยากรและการแบ่งปันประสบการณ์กับผู้อื่นก็จะยิ่งดีขึ้นเท่านั้น” เขากล่าว

เพื่อป้องกันความรู้สึกโดดเดี่ยว CLL Society มีกลุ่มสนับสนุนเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถติดต่อกับผู้อื่นที่แบ่งปันประสบการณ์เดียวกัน “คำแนะนำที่ดีที่สุดมักมาจากภูมิปัญญาที่หามาอย่างยากลำบากและความสมดุลทางอารมณ์ที่สามารถนำเสนอได้เฉพาะผู้ป่วย CLL และผู้ดูแลที่เคยประสบกับความท้าทายที่คุณกำลังเผชิญอยู่เท่านั้น” ดร. คอฟแมนกล่าว

CLL Society ยังมีชุดแบบฟอร์มและเทมเพลตที่เป็นประโยชน์เพื่อช่วยผู้ดูแลในการจัดระเบียบบันทึกผู้ป่วยและคำถามในการนัดหมายแพทย์ ซึ่งสามารถช่วยบรรเทาความเครียดในการนำทางระบบการดูแลสุขภาพ แม้ว่าการจัดการนัดหมายแพทย์อาจทำให้เครียด แต่ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่คุณทำงานด้วยก็สามารถเป็นแหล่งสนับสนุนที่ดีได้เช่นกัน “แพทย์ตระหนักมากขึ้นว่าการรักษาผลลัพธ์ด้านสุขภาพในเชิงบวกสำหรับผู้ป่วยนั้นขึ้นอยู่กับความพร้อมของผู้ดูแลที่ได้รับการสนับสนุนทางอารมณ์ตลอดระยะเวลาที่เจ็บป่วย” ดร. คามาลกล่าว “ผู้ดูแลไม่ควรอายที่จะขอความช่วยเหลือจากทีมแพทย์” ในความเป็นจริง ข้อค้นพบจากรายงานผลกระทบทางอารมณ์แสดงให้เห็นว่านอกจากบุคลากรทางการแพทย์แล้ว ผู้ดูแลยังหันไปหานักจิตวิทยาและผู้เชี่ยวชาญเพื่อขอคำแนะนำและการสนับสนุน

ค้นหาว่าศูนย์มะเร็งของคุณมีระบบนำทางหรือไม่ ซึ่งก็คือบุคคลที่ทำงานอย่างใกล้ชิดกับผู้ดูแลเพื่อช่วยในการทำงานในระบบสุขภาพที่ซับซ้อน “เนวิเกเตอร์สามารถช่วยแบ่งเบาภาระด้านลอจิสติกส์และข้อมูลของผู้ดูแล เพื่อให้พวกเขาสามารถใช้เวลามากขึ้นในฐานะสมาชิกครอบครัวหรือเพื่อน [กับคนที่คุณรักด้วย CLL]” ดร. คามาลอธิบาย

สุดท้ายนี้ โปรดจำไว้เสมอว่าแม้จะมีทั้งขาขึ้นและขาลง การดูแลเอาใจใส่เป็นบทบาทที่สำคัญ ซึ่งควรเป็นแหล่งแห่งความภาคภูมิใจ “ผู้ดูแลมอบของขวัญล้ำค่ามาให้” Patty Koffman กล่าว “การปรากฏตัวของพวกเขาทำให้พวกเขาห่วงใย พวกเขาแบ่งปันความหวังเดียวกัน แบกรับภาระเดียวกัน และช่วยให้เราอยู่ในแนวทางเดียวกัน พวกเขามีความสำคัญต่อความเป็นอยู่ที่ดี และบางครั้งอาจส่งผลต่อความอยู่รอดของผู้ป่วยที่พวกเขาดูแลด้วย”

US-ONCC-220072